Создание обогащенного массива данных ракового регистра Северо-Западного федерального округа, социологическая реконструкция методики наполнения регистра и разработка методологии национального обогащенного регистра
ГОСКОНТРАКТЫ МУНИЦИПАЛЬНЫЕ ОБРАЗОВАНИЯ СОЦИОЛОГИЧЕСКАЯ РЕКОНСТРУКЦИЯ ЭКОЛОГО-ЭПИДЕМИОЛОГИЧЕСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ ЭПИДЕМИОЛОГИЧЕСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ ОНКОЛОГИЧЕСКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ СЕВЕРО-ЗАПАДНЫЙ ФЕДЕРАЛЬНЫЙ ОКРУГ РОССИЯ МАССИВ ДАННЫХ ПОПУЛЯЦИОННЫЙ РАКОВЫЙ РЕГИСТР
Объектом исследования являются популяционные региональные раковое регистры Северо-Западного федерального округа.
Цель исследования состоит в создании массива деперсонифицированных данных популяционного ракового регистра Северо-Западного федерального округа, обогащённого социально-экономическим показателями, характеризующими место проживания больных онкологическими заболеваниями и информацией о лечебных учреждениях, в которых они состоят на диспансерном учете или проходили лечение, социологической реконструкции методики наполнения регистра и разработке методических рекомендаций по созданию обогащенного массива данных ракового регистра на уровне России в целом.
Методология создания обогащенного массива данных ракового регистра состоит в следующем. 1) На основе исследовательской литературы был определен: а) набор показателей, содержащихся в популяционных раковых регистрах, которые прямо используются для проведения онкологических эпидемиологических исследований или на основании которых могут быть построены другие показатели, используемые в таких исследованиях; б) набор показателей, характеризующих место проживания больных онкологическими заболеваниями, и лечебные учреждения, с которыми контактировали эти больные на протяжении своего заболевания, которые необходимы для обогащения данных раковых регистров в целях проведения эколого-эпидемиологических исследований, включая выявление кластеров заболеваемости и смертности, оценки роли пространственного неравенства в отношении качества и доступа к медицинской помощи и иных факторов, влияющих на риск онкологических заболеваний и на неблагоприятный исход их лечения. 2) Анализ качества и полноты источников, позволяющих получить показатели, характеризующие место проживания больных онкологическими заболеваниями людей, на уровне муниципальных образований. 3) Анализ качества и полноты источников, позволяющих получить показатели, характеризующие лечебные учреждения с которыми контактировали больные онкологическими заболеваниями. 4) Чистка и унификация данных, создание ключей для слияния данных из разных источников. 5) Создание единого массива данных. 6) Создание описания массива данных, включая методологию его создания, в целях информирования научного сообщества о существовании такого массива и его ценности для конкретных исследовательских проектов.
При разработке методологии национального обогащенного регистра учитывался опыт создания массива обогащенных данных популяционного ракового регистра Северо-Западного федерального округа.
Социологическая реконструкция методики наполнения регистра включала в себя подробное аналитическое описание процесса производства данных в раковом регистре (определить те институциональные и организационные факторы, которые могут оказывать влияние на процесс производства данных), а также описание запроса исследовательского сообщества на данные и публично доступные инструменты аналитической работы с ними. Для достижения поставленных целей мы использовали несколько методов качественного социологического исследования - наблюдения, интервью и фокус-группы. В основе анализа региональных данных лежат принципы мета-этнографии. 
В рамках научно-исследовательской работы создан массив деперсонифицированных данных популяционного ракового регистра Северо-Западного федерального округа, обогащённый 1) социально-экономическим показателями, характеризующими место проживания больных онкологическими заболеваниями на уровне муниципальных районов и городских округов, полученными на основе базы данных показателей муниципальных образований Росстата, 2) информацией о лечебных учреждениях, в которых больные состоят на диспансерном учете и / или проходили лечение, полученной на основе a) Федерального реестра медицинских учреждений Единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения для получения данных об общих характеристиках лечебных учреждений, б) данных проекта Счетной Палаты РФ «Госрасходы» для получения данных о государственных контрактах, заключенных лечебным учреждением и субсидиях, предоставленным ему государственными органами.
Разработана методология создания обогащенного массива данных ракового регистра, включая программный код на языке R для чистки, перекодировки, унификации и слияния данных. обогащенного массива на уровне России в целом.
Собрана база качественных социологических данных (интервью, наблюдений, фокус-групп), произведена обработка и анализ данных, и составлено аналитическое социологическое описание процесса производства данных в раковом регистре, а также описание запроса исследовательского сообщества на данные и публично доступные инструменты аналитической работы с ними.
Введение в научный оборот обогащённого массива данных популяционного ракового регистра Северо-Западного федерального округа существенно расширит возможности исследователей, занимающихся эпидемиологией рака и социальными исследованиями медицины, включая экономику и социологию здоровья, поскольку позволит анализировать показатели распространенности и исходов онкологических заболеваний, не доступные в официальной статистике, контролировать точность исследований при использовании дезагрегированных данных ракового регистра, оценивать территориальное неравенство в доступе к медицинской помощи и ее качестве, а также иные характерные для России пространственные неравенства, основываясь на данных на уровне муниципальных районов и городских округов.
-
Антон
Барчук
Алексеевич
руководитель проекта
Кандидат медицинских наук
Отсутствует
-
-
-
-
РОССИЯ
Вадим
Волков
Викторович
ректор
РОССИЯ
83.03.09
Статистические графические изображения
83.03.07
Достоверность статистической информации
76.01.73
Медицинская статистика
20.15.05
Информационные службы, сети, системы в целом
03.02.DM
ONCOLOGY
03.03.HL
HEALTH CARE SCIENCES & SERVICES
03.03.NE
PUBLIC, ENVIRONMENTAL & OCCUPATIONAL HEALTH
05.09.WU
SOCIAL SCIENCES, INTERDISCIPLINARY
Юлия
Раскина
Владимировна
Введение, главы 1, 2, заключение
РОССИЯ
Дарья
Литвина
Александровна
Введение, глава 2, заключение
РОССИЯ
Алия
Низамова
Наилевна
Введение, глава 2, заключение
РОССИЯ
Ольга
Дудкина
Игоревна
Глава 1
РОССИЯ
Илья
Дорханов
Андреевич
Глава 1
РОССИЯ
Антон
Барчук
Алексеевич
Введение, главы 1, 2, заключение
РОССИЯ
Рустам
Турсун-Заде
Тимурович
Введение, глава 1
РОССИЯ
Мария
Вятчина
Васильевна
Введение, глава 2, заключение
РОССИЯ
Анастасия
Угарова
Сергеевна
Введение, глава 2, заключение
РОССИЯ
Фонд Экономической Политики
Фонд Экономической Политики (некоммерческая организация)
1037700071716
Организация
Организации, учрежденные юридическими лицами или гражданами, или юридическими лицами и гражданами совместно
Фонды
АНООВО «ЕУСПб»
Автономная некоммерческая образовательная организация высшего образования «Европейский университет в Санкт-Петербурге»
1167800052573
Организация
Организации, учрежденные юридическими лицами или гражданами, или юридическими лицами и гражданами совместно
Автономные некоммерческие организации